SMA家族会の皆さんともに厚生労働省へ。
塩崎大臣に直接、SMA治療薬の早期承認と保険適用をお願いしにいきました。
SMA(Spinal Muscular Atrophy)は、脊髄の運動神経細胞(脊髄前角細胞)の病変によって起こる神経原性の筋萎縮症。
ALS（筋萎縮性側索硬化症）と同じ運動ニューロン病の範疇に入る病気です。乳児期のⅠ型はじめ、Ⅱ型以降と発症年齢と重症度によって分類されます。
塩崎大臣からは「Ⅰ型の治療薬については、来週の早い段階で承認、保険適用については8月中、また、Ⅱ型以降については9月中には承認できるように取り組みたい」と具体的にお答え頂きました。
今日、来てくれたお子さんたちは24時間医療的ケアを必要とする子どもたち。こうした子どもたちの地域の受け皿がない実態についても、ご家族の方々から直接お話して頂きました。
「早く薬が欲しい。みんなと同じ事ができるようになりたい」と思いはしっかり大臣にも、厚労省にも伝わったと思います。
引き続き頑張ります！
